희귀난치질환을 앓는 환자들의 의료비 부담이 최근 크게 줄어들 전망입니다. 현재 10%인 건강보험 산정특례 본인부담률이 2026년 12월부터 7%로, 2028년 상반기에는 5%까지 단계적으로 인하될 예정입니다. 또한, 그동안 주로 1형 당뇨병 환자에게 지원되던 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 지원이 중증 2형 당뇨병 환자까지 확대됩니다. 이러한 조치로 약 136만 명의 환자가 혜택을 받을 것으로 예상됩니다.
실제 블로그 후기들을 살펴보면, 본인부담률이 5%로 낮아지면 연평균 약 22만원에서 최대 36만원의 의료비 부담이 줄어들 것으로 분석됩니다. 다만, 모든 병원비가 절반으로 줄어드는 것은 아니며, 건강보험이 적용되는 급여 진료에 한해 본인부담률이 인하되는 점을 유의해야 합니다. 산정특례 재등록 절차 또한 간소화되어, 불필요한 검사 없이 임상 진단과 치료 이력으로 재등록이 가능해질 예정입니다.
환자들은 확진일로부터 30일 이내 신청 시 소급 적용 혜택을 받을 수 있으며, 보건소 의료비 지원을 통해 간병비, 특수식이, 보조기기 등 추가적인 도움을 받을 수 있습니다. 산정특례 제도는 암, 뇌혈관·심장질환 등 중증 질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로, 2026년에는 국가 관리 대상 희귀질환이 1,400여 종 이상으로 대폭 확충되어 혜택의 사각지대가 크게 해소되었습니다.