소녀시대 수영의 아버지 최정남 씨가 망막색소변성증으로 투병하며 20년 가까이 환우 지원 활동을 이어온 사실이 조명받고 있습니다. 최정남 씨는 2004년 망막색소변성증 진단 이후 2006년부터 실명퇴치운동에 참여하였고, 이후 실명퇴치운동본부 회장을 맡아 시각장애인 지원과 연구 후원 활동을 활발히 펼쳤습니다. 딸 수영 또한 2012년부터 홍보대사로 동참하며 아버지의 뜻을 함께하고 있습니다.
실제 블로그 후기들을 살펴보면, 최정남 씨가 15년간 병을 숨겼다는 오해와 달리, 병 자체와 관련 활동은 오래전부터 공개되어 있었다는 점이 강조됩니다. '15년간 숨겼다'는 표현은 수영이 소녀시대 멤버들에게 아버지의 병을 알리지 않고 혼자 봉사활동을 해왔다는 맥락으로 해석됩니다. 망막색소변성증은 망막의 시각세포가 점차 손상되어 시야가 좁아지고 시력이 떨어지는 유전성 질환으로, 환자마다 진행 속도와 정도가 다릅니다.
블로거들은 수영과 최정남 씨가 2023년에 환우들과 함께 3억 원을 순천향대학교에 기부하여 유전자 치료제 개발을 지원한 사실에 주목합니다. 이는 단순한 기부를 넘어, 2012년 홍보대사 활동 이후 10년 넘게 이어진 꾸준한 노력의 결실로 평가됩니다. 이들의 지속적인 활동은 희귀 질환으로 고통받는 환우들에게 큰 희망이 되고 있습니다.
